Gustavo Aires: Doenças raras existem. E os pacientes estão gritando por socorro.

terça-feira, maio 27, 2025

Por Denise Oliveira.

A cada dia sem o medicamento, o corpo de Davi Augusto corre risco de colapsar. Aos 17 anos, ele enfrenta a síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa), uma doença rara, grave e incurável, onde uma simples gripe pode ser fatal.

Há sete meses, Davi está sem acesso ao único tratamento que pode manter sua vida sob controle. E infelizmente, ele não está sozinho. São centenas, milhares de brasileiros que vivem com doenças raras e não estão recebendo os medicamentos que garantem sua sobrevivência.

Doenças raras não podem esperar.
O descaso também mata.

Neste mesmo cenário, celebramos o legado da Dra. Maria Teresinha, criadora do primeiro banco genético do Distrito Federal — um marco fundamental para diagnósticos precoces, pesquisas e políticas públicas eficazes. Um exemplo de como o investimento na ciência e na saúde pública salva vidas.

Duas histórias. Dois lados da mesma causa:

🔹 O que funciona — e precisa ser fortalecido.
🔹 O que falha — e precisa mudar com urgência.

As doenças raras existem. Precisam ser vistas.E, acima de tudo, respeitadas.

Como filho que perdeu o pai por uma doença rara, deixo aqui o meu manifesto de apoio ao Davi e a todos os pacientes raros. Que nenhuma vida seja interrompida pela negligência. Que ninguém vire estatística por falta de acesso ao básico: seu direito à saúde e à vida.

Essa não é apenas a história do Davi.
É a história de muitos.
É uma luta de todos.