Gustavo Aires transforma experiência familiar com doença rara em compromisso com pacientes e famílias
Gustavo Aires afirma que a defesa das pessoas com doenças raras nasceu de uma experiência pessoal e familiar. Segundo ele, acompanhar a trajetória do pai, Odilon Aires, na luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), mostrou de perto os desafios enfrentados por pacientes e familiares.
Para Gustavo, a realidade das doenças raras vai muito além do diagnóstico. O impacto atinge toda a família, que precisa lidar com dificuldades relacionadas ao tratamento, atendimento especializado, acolhimento e suporte.
A experiência vivida dentro de casa, segundo o candidato, se transformou em um compromisso público. A proposta é levar essa pauta para a Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) e buscar avanços nas políticas de atendimento às pessoas com doenças raras.
Entre as prioridades defendidas estão a ampliação do atendimento especializado, maior acolhimento aos pacientes e familiares e a criação de uma rede de suporte capaz de oferecer mais assistência durante o tratamento.
“As doenças raras fazem parte da minha história”, afirma Gustavo Aires, ao destacar que pretende transformar a experiência pessoal em atuação política voltada à melhoria da qualidade de vida de quem enfrenta essas condições.
Ao apresentar sua proposta, Gustavo também reforça a importância da participação da população na construção de políticas públicas e pede apoio para levar a pauta das doenças raras ao Legislativo do Distrito Federal.
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